DISTILBÈNE : DES MOTS SUR DES MAUX
C’est l’histoire d’un scandale de santé publique qui touche à la plus stricte intimité de femmes mais aussi –ce qui est moins connu- d’hommes. En France, ils seraient 160 000 « enfants Distilbène » nés après guerre. Leurs mères ont reçu cette hormone de synthèse prescrite par leur médecin pour leur éviter des fausses couches. Paradoxe de l’histoire : ce médicament censé les aider à mener leur grossesse à terme, empêche leur propre enfant de tomber enceinte. Les « filles DES » (nom international du Distilbène) souffrent en effet de nombreux maux : difficulté à tomber enceinte, problème de fertilité, grossesses à risque, fausses-couches fréquentes et aussi cancer du sein, du vagin et de l’utérus. Dans « Distilbène des mots sur un scandale » (Editions Albin Michel), la journaliste Véronique Mahé donne la parole à ces femmes, marquées au plus profond d’elles-mêmes par ce mal qui s’appelle Distilbène. Elles lui ont raconté leurs souffrances, celles physiques, à répétition, mais aussi les douleurs morales dues au mépris et au déni d’une partie du corps médical. Des témoignages forts et touchants. Interview.
Pourquoi avoir choisi de vous intéresser au Distilbène ?
J’ai eu envie d’aller plus loin que trois pages dans un magazine. L’enquête sur le scandale du Distilbène avait déjà été faite. Mais ce qui n’avait pas été fait, c’est de donner la parole à toutes les victimes directes et collatérales de cette hormone de synthèse. Ces personnes, touchées dans leur corps, ont rarement pu s’exprimer publiquement. Plus de trente ans après la fin de l’indication de prescription (Ndlr : En 1971 aux Etats-Unis, en 1977 en France), on ne prend toujours pas au sérieux les filles Distilbène. Beaucoup m’ont raconté qu’en consultant leur gynécologue à ce sujet, celui-ci leur répondait : « Mais non, c’est rien », « c’est un délire de média ».
Qu’est-ce qui vous a le plus touché dans leurs témoignages ?
J’ai été particulièrement touchée par leur double peine. Ces femmes souffrent car elles ne peuvent pas avoir d’enfants, ou ont des grandes difficultés à en avoir, elles doivent parfois même se battre contre un cancer. Et en plus de vivre tout cela, elles se heurtent au déni d’une partie du corps médical. Certaines femmes se sont vues dire : « s’il n’y avait pas eu le Distilbène, vous ne seriez pas là ». C’est une hérésie médicale d’entendre encore des médecins dire cela aujourd’hui car il a été prouvé que ce médicament en plus d’être toxique, n’a servi à rien. Je suis moi-même née en 1971 quand le Distilbène sévissait encore. J’ai des enfants que j’ai eus avec beaucoup de bonheur. J’ai interviewé de nombreuses femmes qui ont mon âge. Je me suis dit en écrivant ce livre que j’aurais pu être l’une d’elles.
Dans votre livre, vous donnez également la parole aux mères, aux pères, aux maris et aux fils Distilbène. En quoi était-il important pour vous de replacer ces histoires dans un contexte familial ?
Dans la mesure où, ce sont des femmes qui ont pris un médicament alors qu’elle était enceinte, il y a déjà tout d’abord une histoire de couple. La filiation est directement mise en cause. Mais en réalité, c’est toute la famille qui est concernée. Les mères qui n’arrivent pas à dire à leurs filles qu’elles ont pris du Distilbène car elles se sentent coupables, les pères qui ont vu leur fille souffrir d’un cancer à 16 ans, les maris qui accompagnent leur compagne dans leur désir compliqué de maternité. Et les fils Distilbène qui, eux aussi mais en moins grand nombre, ont subi des problèmes de malformations génitales.
Et qu’en est-il des « petits-enfants Distilbène » ?
Dans les quelques études qui leur sont consacrées –je parle au conditionnel car elles sont en cours-, il apparaîtrait que les petites filles ont leurs règles plus tard, que les garçons ont des risques de malformation de la verge, et qu’ils seraient tous sujets à un rétrécissement de l’œsophage. Il y aurait donc des traces de Distilbène chez la troisième génération.
Propos recueillis par Claire Hache Le 04/11/2010
Source : http://www.elle.fr/elle/Societe/Interviews/Distilbene-des-mots-sur-des-maux/%28gid%29/1409227
http://www.editionsfirst.fr/catalogue/1584-culture-generale/1587-societe/moi,-stephanie,-fille-distilbene-EAN9782754018920.html
Sujet: DISTILBÈNE : DES MOTS SUR DES MAUX 
Lun 22 Nov - 16:53